رحلة دين مع أرتيميس SCID
Dean Hatahit was born on September 19, 2023. His parents, Razan and Hisham, were so excited to bring their first baby into the world. They brought their healthy newborn home from their local hospital in Orange County, California with no hiccups, but two days later they got a call from their doctor. Dean had tested positive for Severe Combined Immunodeficiency (SCID), a rare genetic disorder that meant he was born without T and B immune cells. Dean was diagnosed with a rare form of the disorder called Artemis SCID, affecting only one out of every three million babies.
ومنذ تلك اللحظة، تغير كل شيء بالنسبة لعائلتهم. أمضى "دين" شهرًا في المستشفى المحلي مع "رزان"، ولم يتمكن أي منهما من التواصل مع العالم الخارجي بسبب حالة "دين" الهشة. ومن هناك، تم نقله جواً إلى مستشفى UCSF Benioff للأطفال للدخول في التجربة السريرية الوحيدة في العالم لنوعه النادر من هذا الاضطراب.
“Our whole world came crashing down once Dean was diagnosed. We kept thinking it couldn’t be real – he seemed so healthy, how could he have such a rare and scary diagnosis? Everything we thought our life would be like with our first baby just wasn’t true anymore, and that was hard to accept.” – Razan, Dean’s mom
أتت عائلة هاتاهيت لأول مرة إلى مستشفى Family House في أوائل شهر نوفمبر بمجرد بدء تجربة دين السريرية في جامعة كاليفورنيا في سان فرانسيسكو. وقد مكثوا خلال عملية حصاد نخاع عظم دين، والعلاج الكيميائي، والرحلات المتعددة إلى غرفة الطوارئ، والعديد من الليالي المتأخرة. وبقيا خلال عيد الشكر وعيد الميلاد وعيد الحب وعيد الفصح. وخلال كل ذلك، وجدوا القوة في بعضهم البعض واعتمدوا على فريق عمل Family House والعائلات الأخرى للحصول على الدعم.
سيبقى "دين" في التجربة السريرية المتخصصة في جامعة كاليفورنيا في سان فرانسيسكو حتى يبلغ 15 عاماً. ستستمر رزان وهشام في السفر ذهاباً وإياباً، حيث سيبقى في Family House كل ثلاثة أشهر حتى يبلغ عامه الثاني، ثم مرة واحدة سنوياً خلال السنوات التالية.
“For me as a father, it’s the peace of mind I feel having the staff and security here at Family House. I don’t have to worry as much when I need to be back home for work and Razan stays with Dean alone. It really is a home away fro. home” – Hisham, Dean’s dad