All Stories

Dean's reis met Artemis SCID

juli 25, 2024
By Family House
familie Dean

Dean Hatahit was born on September 19, 2023. His parents, Razan and Hisham, were so excited to bring their first baby into the world. They brought their healthy newborn home from their local hospital in Orange County, California with no hiccups, but two days later they got a call from their doctor. Dean had tested positive for Severe Combined Immunodeficiency (SCID), a rare genetic disorder that meant he was born without T and B immune cells. Dean was diagnosed with a rare form of the disorder called Artemis SCID, affecting only one out of every three million babies.

Vanaf dat moment veranderde alles voor hun gezin. Dean bracht een maand met Razan door in het plaatselijke ziekenhuis, waar ze geen van beiden contact konden hebben met de buitenwereld vanwege Dean's fragiele toestand. Van daaruit werd hij per vliegtuig naar het UCSF Benioff Children's Hospital gebracht om deel te nemen aan het enige klinische onderzoek ter wereld voor zijn zeldzame vorm van de aandoening.

“Our whole world came crashing down once Dean was diagnosed. We kept thinking it couldn’t be real – he seemed so healthy, how could he have such a rare and scary diagnosis? Everything we thought our life would be like with our first baby just wasn’t true anymore, and that was hard to accept.” – Razan, Dean’s mom

De familie Hatahit kwam voor het eerst naar Family House in het begin van november, toen Dean's klinische studie aan de UCSF begon. Ze bleven gedurende Dean's beenmerg oogst, chemotherapie, meerdere trips naar de eerste hulp en vele late nachten. Ze bleven tijdens Thanksgiving, Kerstmis, Valentijnsdag en Pasen. Door dit alles heen vonden ze kracht in elkaar en steunden ze op de Family House staf en andere families.

Dean zal tot zijn 15e in het gespecialiseerde klinische onderzoek aan de UCSF blijven. Razan en Hisham zullen heen en weer blijven reizen en elke drie maanden bij Family House blijven tot hij twee jaar wordt, en daarna één keer per jaar voor de jaren daarna.

“For me as a father, it’s the peace of mind I feel having the staff and security here at Family House. I don’t have to worry as much when I need to be back home for work and Razan stays with Dean alone. It really is a home away fro. home” – Hisham, Dean’s dad

Jouw medeleven in actie

Family House is een meelevende gemeenschap waar gezinnen een toevluchtsoord, zorg en verbinding vinden - altijd 100% gratis. Uw vrijgevigheid maakt dit mogelijk.